{"id":163,"date":"2022-10-16T11:30:00","date_gmt":"2022-10-16T09:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie\/"},"modified":"2022-10-16T11:30:00","modified_gmt":"2022-10-16T09:30:00","slug":"deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie\/","title":{"rendered":"Deauville : touch\u00e9e par le Spina Bifida, son \u00ab\u00a0combat de vie\u00a0\u00bb, Alexandra se bat pour faire conna\u00eetre cette maladie"},"content":{"rendered":"<div class=\"ac-article-date\"> Par <strong><a href=\"https:\/\/actu.fr\/auteur\/marie-madeleine-remoleur\" title=\"Consulter tous les articles de Marie-Madeleine Remoleur\" rel=\"nofollow\">Marie-Madeleine Remoleur<\/a><\/strong> <span>Publi\u00e9 le <a href=\"https:\/\/actu.fr\/archives\/10-2022\/16-10-2022\">16 Oct 22 \u00e0 18:30<\/a>&nbsp; <\/span>\n<\/div>\n<div class=\"ac-article-follow is-hidden\"> <span class=\"ac-icon ac-icon--geo\">Le Pays d&rsquo;Auge<\/span> <\/p>\n<div class=\"ac-article-follow__content\"> <a href=\"https:\/\/actu.fr\/normandie\/deauville_14220\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie_54486246.html\" class=\"ac-article-follow__link is-hidden\" rel=\"nofollow\">Voir mon actu<\/a> <button type=\"button\" class=\"ac-btn ac-btn--mini ac-btn--blue ac-icon--star-empty is-hidden\" data-follow=\"Suivre\" data-unfollow=\"Retirer\" data-trkfavoriaction data-trkfavorinom=\"Le Pays d'Auge\">Suivre ce m\u00e9dia<\/button> <\/div>\n<\/p><\/div>\n<figure class=\"ac-article-content__figure\">\n<div class=\"ac-article-content__img\"> <img decoding=\"async\" class=\"size-large\" src=\"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie.jpg\" alt=\"Alexandra Englebert\" width=\"960\" height=\"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie.jpg\" loading=\"lazy\"><\/div><figcaption>Alexandra Englebert se bat contre l\u2019ignorance d\u2019une maladie : le Spina Bifida. \u00a9Le Pays d\u2019Auge \/ M.-M. Remoleur<\/figcaption><\/figure>\n<p>Compagnon ou combat de vie, le <a href=\"https:\/\/www.spina-bifida.org\/\"><b>Spina Bifida<\/b><\/a> accompagne au quotidien <a href=\"https:\/\/actu.fr\/normandie\/deauville_14220\/deauville-dans-son-premier-livre-alexandra-englebert-marie-mots-et-couleurs-pour-parler-damour_52936913.html\"><b>Alexandra Englebert <\/b><\/a>depuis toujours, ou presque. Le \u00ab&nbsp;c\u0153ur&nbsp;vaillant&nbsp;\u00bb, comme elle aime le r\u00e9p\u00e9ter, cette p\u00e9tillante deauvillaise cache derri\u00e8re son large sourire <b>\u00ab&nbsp;un combat d\u00e9mesur\u00e9&nbsp;\u00bb<\/b> contre la maladie. Une <b>malformation cong\u00e9nitale<\/b> du tube neural qui reste encore peu connue aujourd\u2019hui. Appuy\u00e9e sur sa \u00ab&nbsp;canne de vieille dame&nbsp;\u00bb, anim\u00e9e par son amour pour la vie, cette <strong>Deauvillaise<\/strong> de <strong>41 ans<\/strong> m\u00e8ne ce combat pour \u00ab&nbsp;les autres malades&nbsp;\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<figure class=\"ac-embed ac-embed--facebook\" data-provider=\"facebook\" data-cmp-purpose=\"embedSocial\">\n<\/figure>\n<div class=\"ac-article-to-read\">\n<p>\u00c0 lire aussi<\/p>\n<\/div>\n<h2>Un long combat depuis l\u2019enfance&nbsp;<\/h2>\n<p>\u00ab&nbsp;J\u2019ai longtemps souffert, sans que les m\u00e9decins sachent de quoi&nbsp;\u00bb, raconte-t-elle. Maux de t\u00eate, motricit\u00e9 difficile, maladies en cascade, asthme, troubles de mobilit\u00e9, malaises \u00e9pileptiques : apr\u00e8s des ann\u00e9es de <strong>sympt\u00f4mes<\/strong> et de <strong>souffrances<\/strong> \u00ab&nbsp;\u00e0 n\u2019en plus finir&nbsp;\u00bb, c\u2019est \u00e0 l\u2019\u00e2ge de<strong> 20 ans<\/strong> qu\u2019on lui a enfin diagnostiqu\u00e9 sa maladie. Avant cela, les m\u00e9decins consid\u00e9raient ses douleurs \u00ab&nbsp;comme des caprices et des somatisations&nbsp;\u00bb, liant aussi sa souffrance \u00e0 sa situation familiale.<\/p>\n<blockquote class=\"ac-article-quote\">\n<p>Pourtant, physiquement, je ne me laissais jamais aller. On consid\u00e9rait que je faisais du cin\u00e9ma alors que j&rsquo;allais au bout du bout de mes forces.&nbsp;<\/p>\n<footer><strong><\/strong><\/footer>\n<\/blockquote>\n<p>Apr\u00e8s avoir aval\u00e9 des <strong>traitements<\/strong>, elle d\u00e9cide d\u2019arr\u00eater \u00e0 ses 18 ans pour conna\u00eetre \u00ab&nbsp;six mois de libert\u00e9&nbsp;\u00bb ponctu\u00e9e de \u00ab&nbsp;crises et de sympt\u00f4mes qui s\u2019acc\u00e9l\u00e9raient&nbsp;\u00bb. Son \u00e9tat s\u2019aggrave alors. \u00ab&nbsp;Il y avait des jours o\u00f9 j\u2019avais 40 de fi\u00e8vre, d\u2019autres o\u00f9 je n\u2019arrivais plus \u00e0 marcher, mais on continuait \u00e0 me dire que c\u2019\u00e9tait psychologique&nbsp;\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<p>C\u2019est au <strong>service de neurologie \u00e0 Rennes<\/strong> que tout avance. \u00ab&nbsp;Le diagnostic a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diat : je souffrais d\u2019un <strong>spina bifida type m\u00e9ningoc\u00e8le<\/strong>\u00ab&nbsp;, d\u00e9crit-elle. Avec le sourire, elle se souvient : \u00ab&nbsp;Je m\u2019\u00e9crase dans ma chaise, mais je suis contente car j\u2019ai enfin un diagnostic&nbsp;\u00bb. Chez elle, la <strong>malformation du tube neural<\/strong> se situe donc au niveau des <strong>m\u00e9ninges<\/strong>. \u00ab&nbsp;Tout \u00e0 coup, tout s\u2019est expliqu\u00e9 : mes maux de t\u00eate fulgurants, mon \u00e9pilepsie, mes probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre et de sensibilit\u00e9, mes douleurs neuropathiques et mes paralysies soudaines&nbsp;\u00bb.<\/p>\n<figure class=\"ac-article-content__figure\">\n<div class=\"ac-article-content__img\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie-1.jpg\" alt=\"Appuy\u00e9e sur sa \" width=\"1280\" height=\"853\" loading=\"lazy\"><\/div><figcaption>Appuy\u00e9e sur sa \u00ab&nbsp;canne de vieille dame&nbsp;\u00bb, anim\u00e9e par son amour pour la vie, cette Deauvillaise de 41 ans m\u00e8ne ce combat pour \u00ab&nbsp;les autres malades&nbsp;\u00bb.&nbsp; <span class=\"copyright\">(\u00a9Le Pays d\u2019Auge \/ M.-M. Remoleur)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<div class=\"ac-article-to-read\">\n<p>\u00c0 lire aussi<\/p>\n<\/div>\n<h2>Une souffrance qui ne la quitte pas&nbsp;<\/h2>\n<p>Si le diagnostic avait \u00e9t\u00e9 enfin pos\u00e9, la suite n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 plus simple. \u00ab&nbsp;Mon \u00e9tat de sant\u00e9 s\u2019est d\u00e9grad\u00e9 apr\u00e8s des ann\u00e9es de traitement inappropri\u00e9, mais \u00e0 partir de ce moment-l\u00e0, j\u2019ai quand m\u00eame pris \u00e0 bras le corps ma sant\u00e9&nbsp;\u00bb, t\u00e9moigne-t-elle avec force. Une solution s\u2019offre alors \u00e0 elle : \u00ab&nbsp;<strong>l\u2019op\u00e9ration<\/strong>, mais sans certitude quant au r\u00e9sultat&nbsp;\u00bb. Avec courage, elle se fait op\u00e9rer un Vendredi saint, en 2002. \u00ab&nbsp;J\u2019ai vu cela comme un signe, m\u00eame si je n\u2019\u00e9tais pas baptis\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9poque&nbsp;\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<p>Elle se r\u00e9veille, convaincue d\u2019\u00eatre gu\u00e9rie. \u00ab&nbsp;C\u2019\u00e9tait sans compter des complications et un staphylocoque dor\u00e9 qui ont entrav\u00e9 lourdement ma convalescence, t\u00e9moigne-t-elle. Je souffre encore terriblement&nbsp;\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, elle continue \u00e0 endurer ces douleurs, des jambes \u00e0 la t\u00eate, et \u00e0 apprendre \u00e0 vivre avec. \u00ab&nbsp;M\u00e9dicalement, je suis un petit miracle sur patte, mais mon quotidien n\u2019est pas facile. Cela fait 20 ans que je me bats avec la douleur. Ma maladie est devenue comme un compagnon, c\u2019est un peu mon meilleur ennemi&nbsp;\u00bb, image-t-elle, le c\u0153ur d\u00e9bordant d\u2019\u00e9motions, avant de reconna\u00eetre : \u00ab&nbsp;Mais cette op\u00e9ration, c\u2019est aussi une renaissance. Quand je me suis dit que je vivrai, que je m\u2019\u00e9tais sauv\u00e9e, j\u2019ai eu envie de vivre comme j\u2019en avais envie&nbsp;\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"dailymotion-embed-x7dyep\" class=\"ac-embed ac-embed--dailymotion ac-embed--inread3\" data-provider=\"dailymotion\"><figcaption>Vid\u00e9os : en ce moment sur Actu<\/figcaption><\/figure>\n<div class=\"ac-article-about\">\n<h2>L&rsquo;art, l&rsquo;\u00e9criture et les autres comme alli\u00e9s&nbsp;<\/h2>\n<div class=\"ac-article-about__content\">\n<p>Pour tenir, Alexandra peut compter sur son fort mental, mais aussi sur ses r\u00eaves et ses projets pleins de couleurs. \u00ab\u00a0Mon \u00e9tat de sant\u00e9 fait que l&rsquo;on m&rsquo;a dit que je devais rester chez moi, mais \u00e7a n&rsquo;est pas mon principe de vie\u00a0\u00bb,&nbsp;t\u00e9moigne-t-elle. C&rsquo;est pour cela qu&rsquo;elle a publi\u00e9 il y a quelques mois, au printemps, son premier livre Palette d&rsquo;amour o\u00f9 elle marie mots et couleurs pour parler d&rsquo;amour. Cette mordue des mots qui a toujours aim\u00e9 Stendhal et sa mani\u00e8re si particuli\u00e8re de d\u00e9crire avec d\u00e9tails l&rsquo;amour, explore ce riche sentiment dans ce qui ressemble \u00e0 un essai bien structur\u00e9, englobant 33 textes. Un nuancier d&rsquo;amour pour l&rsquo;\u00e9criture, pour les autres, et pour la vie.&nbsp;\u00ab\u00a0Se raccorder \u00e0 ce livre a \u00e9t\u00e9 une dynamique sociale importante et int\u00e9ressante\u00a0\u00bb, explique-t-elle. Avec son grand c\u0153ur et son humilit\u00e9, Alexandra a fait de ses maux des mots, r\u00e9chauffant aussi le c\u0153ur des autres.&nbsp; Et cet \u00e9lan d&rsquo;\u00e9criture a donn\u00e9 naissance \u00e0 d&rsquo;autres projets : peut-\u00eatre un livre sur le t\u00e9moignage de sa vie, l&rsquo;envie aussi de lancer des projets litt\u00e9raires pour mettre en valeur les \u0153uvres des artistes de mani\u00e8re originale.&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<p><button type=\"button\" class=\"js-btn ac-icon ac-icon--arrow-bottom\" data-show=\"Voir tout\" data-hide=\"R\u00e9duire\">Voir tout<\/button><\/div>\n<figure class=\"ac-embed ac-embed--facebook\" data-provider=\"facebook\" data-cmp-purpose=\"embedSocial\">\n<\/figure>\n<h2>En parler&nbsp;<\/h2>\n<p>\u00ab&nbsp;Cette infection a \u00e9t\u00e9 contract\u00e9e au moment de la grossesse de ma maman&nbsp;\u00bb, rappelle-t-elle, souhaitant que l\u2019on pr\u00e9vienne toutes les futures m\u00e8res de l\u2019importance de prendre la <strong>vitamine B9<\/strong>. \u00ab&nbsp;On pourrait limiter les risques si les femmes enceintes prenaient cet acide folique&nbsp;\u00bb, insiste-t-elle. Bouillonnante d\u2019id\u00e9es, anim\u00e9e par son fort caract\u00e8re et son grand c\u0153ur, Alexandra veut parler de cette maladie au c\u00f4t\u00e9 de <a href=\"https:\/\/www.spina-bifida.org\/\"><strong>l\u2019Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associ\u00e9s (ASBH)<\/strong><\/a>, comme lors de cette manifestation qu\u2019elle organise \u00e0 <strong>Lisieux<\/strong> (voir encadr\u00e9). \u00ab&nbsp;Cette association et cette reconnaissance de la maladie sont importantes pour moi, il faut \u00e9viter que d\u2019autres souffrent, conclut celle qui arrive \u00e0 transformer chaque jour sa douleur en sourire. J\u2019ai tellement \u00e9t\u00e9 dans les bas-fonds physiquement et j\u2019ai tellement lutt\u00e9 pour vivre que je peux me permettre de d\u00e9fendre la cause. Je ne veux pas que d\u2019autres subissent cela&nbsp;\u00bb.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<div class=\"ac-article-push\">\n<div class=\"ac-article-push__content\">\n<h3>Une manifestation \u00e0 Lisieux pour parler du Spina Bifida<\/h3>\n<p>Du 24 au 30 octobre, Alexandra Englebert organise une manifestation artistique \u00e0 Lisieux avec l&rsquo;Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associ\u00e9s (ASBH) pour parler du Spina Bifida, une maladie dont elle est atteinte.<\/p>\n<p>Ainsi, en plus de l&rsquo;exposition qui accueillera une quinzaine d&rsquo;artistes \u00e0 l&rsquo;Espace Victor Hugo, plusieurs autres rendez-vous ponctueront la manifestation. Vendredi 28 octobre, \u00e0 20 h 30, l&rsquo;organisatrice donnera une lecture de Palette d&rsquo;amour, son livre o\u00f9 elle marie mots et couleurs pour parler d&rsquo;amour. Samedi 29 octobre, \u00e0 partir de 15 h, un go\u00fbter litt\u00e9raire jeunesse et roman sera men\u00e9 \u00e0 la Villa des arts avec Pascal H\u00e9rault. Dimanche 30 octobre, \u00e0 16 h, place \u00e0 un d\u00e9bat et une rencontre la maladie, la pr\u00e9vention et la vitamine B9.&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>.&nbsp;<\/p>\n<p><i>Cet article vous a \u00e9t\u00e9 utile ? Sachez que vous pouvez suivre Le Pays d&rsquo;Auge dans l\u2019espace <a href=\"https:\/\/moncompte.actu.fr\" title=\"D\u00e9couvez Mon Actu\" rel=\"nofollow\" data-trknavheader=\"mon actu bas article\">Mon Actu <\/a>. En un clic, apr\u00e8s inscription, vous y retrouverez toute l\u2019actualit\u00e9 de vos villes et marques favorites.<\/i><\/p>\n<p> Cette chronique se veut produite du mieux possible. Vous pouvez utiliser les coordonn\u00e9es inscrites sur le site web dans l\u2019objectif d\u2019indiquer des pr\u00e9cisions sur ce post qui parle du th\u00e8me \u00ab\u00a0\u00a0\u00bb. Le site deauville-info.com vous soumet de lire ce post autour du th\u00e8me \u00ab\u00a0\u00a0\u00bb. deauville-info.com est une plateforme num\u00e9rique qui archive diff\u00e9rentes actualit\u00e9s publi\u00e9es sur le net dont le domaine principal est \u00ab\u00a0\u00a0\u00bb. Consultez notre site deauville-info.com et nos r\u00e9seaux sociaux dans l\u2019optique d\u2019\u00eatre au courant des nouvelles publications.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par Marie-Madeleine Remoleur Publi\u00e9 le 16 Oct 22 \u00e0 18:30&nbsp; Le Pays d&rsquo;Auge Voir mon actu Suivre ce m\u00e9dia Alexandra Englebert se bat contre l\u2019ignorance d\u2019une maladie : le Spina Bifida. \u00a9Le Pays d\u2019Auge \/ M.-M. Remoleur Compagnon ou combat de vie, le Spina Bifida accompagne au quotidien Alexandra Englebert depuis toujours, ou presque. Le &#8230; <a title=\"Deauville : touch\u00e9e par le Spina Bifida, son \u00ab\u00a0combat de vie\u00a0\u00bb, Alexandra se bat pour faire conna\u00eetre cette maladie\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/www.deauville-info.com\/blog\/deauville-touchee-par-le-spina-bifida-son-combat-de-vie-alexandra-se-bat-pour-faire-connaitre-cette-maladie\/\" aria-label=\"En savoir plus sur Deauville : touch\u00e9e par le Spina Bifida, son \u00ab\u00a0combat de vie\u00a0\u00bb, Alexandra se bat pour faire conna\u00eetre cette maladie\">Lire la suite<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":165,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-163","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-article-sur-le-theme"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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