L’été dernier, nous vous racontions l’incroyable ascension du Kilimandjaro d’Olivier, Charline et Théo Pouillet, originaires de L’Aigle (Orne).
Olivier Pouillet est atteint de la maladie de Huntington, une maladie encore incurable qui touche trois niveaux, le cognitif, le psychiatrique et le moteur.
Depuis six ans, Charline, sa fille, se lance des défis chaque été pour faire parler de cette maladie et casser le tabou qu’il y a autour. Des défis auxquels son frère, Théo s’est vite joint.
Un triathlon en compagnie de leur papa
« Pour faire parler de la maladie et chercher des réponses à mes questions, j’ai décidé en 2018 de partir faire le Mont-Blanc. J’avais aussi mis en place une cagnotte pour récolter des fonds » explique Charline.
Son ascension a eu une résonance à laquelle elle ne s’attendait pas.
Ca a été tellement énorme que j’ai décidé de poursuivre et d’inclure mon frère dans les défis.
Alors après avoir traversé la France à vélo en une semaine, couru 200 kilomètres en 48 heures, traversé l’Europe en vélo en deux semaines et gravi le Kilimandjaro avec leur papa, Charline et Théo ont décidé de participer au triathlon de Deauville, en compagnie une fois encore de leur père.
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Le trio s’est donné rendez-vous samedi 17 juin à Deauville pour parcourir 1,9 km de natation, 90 km de vélo et 21 km de course à pied.
Pour réaliser le triathlon, Charline et Théo suivent un programme d’entraînement fourni par un entraîneur de cette spécialité qui les suit.
C’est très dur de faire suivre un programme à la lettre à mon père, car il faut qu’il soit accompagné pour aller courir et c’est très lié à sa fatigue et à son envie du moment. Il s’entraîne, mais de manière un peu plus aléatoire.
Pour réaliser ce défi, Olivier Pouillet « sera tracté lors de la natation, relié à nos vélos pendant le vélo, et sa course sera rythmée par des pauses régulières ».
Ce nouveau défi va leur permettre de faire connaître la maladie de Huntington.
On en parle de plus en plus, mais il y a assez peu d’informations dessus.
Selon Charline, cette maladie reste un tabou, car le gène responsable à la particularité d’avoir était découvert qu’en 1993.
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« Avant cette date, c’était assez difficile de la diagnostiquer donc les personnes atteintes étaient prises pour des folles et mises dans des asiles ».
Charline est atteinte du gène
Malheureusement, il n’existe pas de traitement contre cette maladie. « Les seuls traitements qui existent sont des traitements palliatifs. Contre les bégaiements, mon père fait de l’orthophonie, contre l’atrophie des muscles il va faire du kiné et contre la dépression il va avoir des antidépresseurs ».
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Après avoir passé les tests, Charline a découvert qu’elle avait aussi le gène de la maladie, mais elle essaye de « ne pas trop y penser ».
La manière la moins douloureuse de vivre c’est simplement de ne pas se projeter donc je le vis plutôt bien en gardant en tête que mon temps est compté.
Charline a décidé de se faire tester après avoir vu les symptômes de son père se déclencher.
« Il n’avait pas fait le test, alors il était complètement dans le déni. Pendant des années, on a essayé de lui faire prendre conscience qu’il était malade, mais il ne voulait pas d’aide ».
Il a perdu des années de suivi et nous y avons laissé toute notre énergie, je ne voulais pas faire vivre ça à quelqu’un d’autre.
Avec leur association On détonne contre Huntington, la famille Pouillet récolte des fonds pour la recherche grâce à une cagnotte présente sur HelloAsso.
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En six ans, ils ont récolté plus de 50 000 euros.
Pour faire un don, retrouvez la cagnotte en suivant ce lien.
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