Depuis le film Invincible été, Olivier Goy est un personnage connu du grand public. Au travers son vécu, ce documentaire a raconté ce qu’est la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative rare, grave et encore incurable, qui se caractérise par une paralysie progressive des muscles et des neurones moteurs, mais qui laisse au patient toutes ses facultés intellectuelles.
Un sourire rayonnant malgré la maladie
Diagnostiqué en 2020, Olivier Roy, sans ignorer l’infernal compte à rebours, essaie de vivre pleinement chaque instant et de mettre à profit sa notoriété pour faire avancer la recherche sur la maladie. Aujourd’hui en fauteuil roulant, et ayant perdu l’usage de la parole, il communique grâce à une voix de synthèse, reconstituée à partir des podcasts enregistrés quand il était encore valide. Pour autant, et malgré les difficultés du quotidien, il ne se départit jamais de son sourire rayonnant et communicatif.
Après avoir vu le film Invincible été dont elle dit : « On n’en sort pas indemne ! Ce coup de poing m’a touché en plein cœur », Véronique Marty, gérante de la boutique La Maison à Deauville, a eu l’occasion de rencontrer Olivier Roy a plusieurs reprises. « Nos liens se sont resserrés et en 2024 le tutoiement est devenu le signe de notre amitié » explique-t-elle.
Et puis, Véronique Marty a eu l’idée de rejoindre L’armée de petits soldats invincibles. En moins de trois mois, elle a fait fabriquer un objet symbolique, une boîte d’allumettes… « Une allumette pour allumer une bougie anniversaire pour fêter la vie, la vieille gazinière pour nous nourrir, le petit bois dans la cheminée pour nous réchauffer, un feu de camp pour nous rassembler… » explique-t-elle.
Dans le jardin de la boutique
C’est ainsi, que jeudi dernier, Véronique Marty avait invité dans le jardin de sa boutique La Maison, autour d’un brasero et d’un vin chaud, nombre de ses connaissances pour les inciter à acheter cette boîte d’allumettes dont les profits seront versés au profit de la recherche. Pour ceux-qui le souhaitent, ces boites d’allumettes sont, bien évidemment, disponibles dans sa boutique. En avant-première, Véronique Marty a également indiqué qu’un autre objet serait mis à la vente au printemps.
Au terme du petit discours de Véronique Marty, Olivier Roy a pris la parole pour la saluer pour l’organisation de ce petit évènement, pour remercier les gens de leur présence et souhaiter une bonne année à tous. Il a ajouté quelques mots pour souligner notamment combien « La vie est un trésor inestimable » et qu’il faut « avancer ensemble pour un monde plus solidaire et plus lumineux ». Superbe message et beau symbole en ce début d’année.
La Maison – Magasin d’ameublement et de décoration à Deauville – 11, rue Edmond Blanc, Deauville. Ouvert tous les jours de 10h30 à 13h et de 15h à 19h (sauf le mardi et le mercredi) – Journée continue le week-end.
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