Compagnon ou combat de vie, le Spina Bifida accompagne au quotidien Alexandra Englebert depuis toujours, ou presque. La Deauvillaise de 41 ans cache derrière son large sourire « un combat démesuré » contre cette malformation congénitale du tube neural qui reste encore peu connue aujourd’hui.
Animée par son amour pour la vie, Alexandra mène ce combat pour « les autres malades » en concoctant notamment des manifestations artistiques pour soutenir l’Association nationale spina bifida et handicaps associés (ASBH), comme elle le fera le 25 octobre 2023 au restaurant Ama, en organisant une soirée caritative.
Un long combat depuis l’enfance
« J’ai longtemps souffert, sans que les médecins sachent de quoi », raconte-t-elle. Maux de tête, motricité difficile, maladies en cascade, asthme, troubles de mobilité, malaises épileptiques : après des années de symptômes et de souffrances « à n’en plus finir », c’est à l’âge de 20 ans qu’on lui a enfin diagnostiqué sa maladie, au service de neurologie à Rennes. « Je souffrais d’un spina bifida type méningocèle, décrit-elle. Tout à coup, tout s’est expliqué : mes maux de tête fulgurants, mon épilepsie, mes problèmes d’équilibre et de sensibilité, mes douleurs neuropathiques et mes paralysies soudaines ».
Si le diagnostic avait été enfin posé, la suite n’a pas été plus simple. « Mon état de santé s’est dégradé après des années de traitement inapproprié, mais à partir de ce moment-là, j’ai quand même pris à bras le corps ma santé », témoigne-t-elle. Une solution s’offre alors à elle : « l’opération neurochirurgicale, mais sans certitude quant au résultat ». Avec courage, elle se fait opérer en 2002. Elle se réveille, convaincue d’être guérie. « C’était sans compter des complications et un staphylocoque doré qui ont entravé lourdement ma convalescence, témoigne-t-elle. Je souffre encore terriblement ».
Aujourd’hui, elle continue à endurer ces douleurs, des jambes à la tête, et à apprendre à vivre avec.
Cela fait 20 ans que je me bats avec la douleur. Ma maladie est devenue comme un compagnon, c’est un peu mon meilleur ennemi. Mais cette opération, c’est aussi une renaissance. Quand je me suis dit que je vivrai, que je m’étais sauvée, j’ai eu envie de vivre comme j’en avais envie.
Une soirée caritative
« Cette association et cette reconnaissance de la maladie sont importantes pour moi, il faut éviter que d’autres souffrent », insiste-t-elle. C’est pour cette raison qu’elle organise une soirée caritative, le 25 octobre, au restaurant Ama. Une manière de poursuivre son combat pour lutter contre la maladie, continuant à sensibiliser en parallèle à l’importance de prendre la vitamine B9 pour prévenir cette maladie. « Je sensibilise sur tous les fronts pour qu’on avance », reconnait Alexandra.
Au menu de la soirée, en plus d’un buffet dinatoire concocté par Javad et Paola, aux manettes de la cuisine du restaurant, Alexandra a organisé tout un programme : vente d’œuvres d’art et de vêtements et d’accessoires à l’effigie de la Normandie de la marque MC’Normand. Le tout au profit de l’ASBH. « Faire ça chez Ama était important, Véronique (la gérante, ndlr) est personnellement touchée par cette cause et j’aime beaucoup cette famille », précise Alexandra.
À l’occasion, plusieurs artistes s’associent également à cette soirée faite avec le cœur : les artistes peintres Émilie Arnoux, Josepha Poulain, Adrien Maille, Raphaella Bouquet, Jp Siopied, Isabelle Daisy et Isabelle Colleter, les photographes Michel Tréhet et Alexy Poutrel, ainsi que l’artiste numérique Xavier Lartigue. « La plupart m’ont proposé de faire des créations originales, spécialement pour l’événement », se réjouit Alexandra qui précise « qu’il y en aura pour tous les goûts »… pour la bonne cause !
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