Compagnon ou combat de vie, le Spina Bifida accompagne au quotidien Alexandra Englebert depuis toujours, ou presque. Le « cœur vaillant », comme elle aime le répéter, cette pétillante deauvillaise cache derrière son large sourire « un combat démesuré » contre la maladie. Une malformation congénitale du tube neural qui reste encore peu connue aujourd’hui. Appuyée sur sa « canne de vieille dame », animée par son amour pour la vie, cette Deauvillaise de 41 ans mène ce combat pour « les autres malades ».
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Un long combat depuis l’enfance
« J’ai longtemps souffert, sans que les médecins sachent de quoi », raconte-t-elle. Maux de tête, motricité difficile, maladies en cascade, asthme, troubles de mobilité, malaises épileptiques : après des années de symptômes et de souffrances « à n’en plus finir », c’est à l’âge de 20 ans qu’on lui a enfin diagnostiqué sa maladie. Avant cela, les médecins considéraient ses douleurs « comme des caprices et des somatisations », liant aussi sa souffrance à sa situation familiale.
Pourtant, physiquement, je ne me laissais jamais aller. On considérait que je faisais du cinéma alors que j’allais au bout du bout de mes forces.
Après avoir avalé des traitements, elle décide d’arrêter à ses 18 ans pour connaître « six mois de liberté » ponctuée de « crises et de symptômes qui s’accéléraient ». Son état s’aggrave alors. « Il y avait des jours où j’avais 40 de fièvre, d’autres où je n’arrivais plus à marcher, mais on continuait à me dire que c’était psychologique ».
C’est au service de neurologie à Rennes que tout avance. « Le diagnostic a été immédiat : je souffrais d’un spina bifida type méningocèle« , décrit-elle. Avec le sourire, elle se souvient : « Je m’écrase dans ma chaise, mais je suis contente car j’ai enfin un diagnostic ». Chez elle, la malformation du tube neural se situe donc au niveau des méninges. « Tout à coup, tout s’est expliqué : mes maux de tête fulgurants, mon épilepsie, mes problèmes d’équilibre et de sensibilité, mes douleurs neuropathiques et mes paralysies soudaines ».
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Une souffrance qui ne la quitte pas
Si le diagnostic avait été enfin posé, la suite n’a pas été plus simple. « Mon état de santé s’est dégradé après des années de traitement inapproprié, mais à partir de ce moment-là, j’ai quand même pris à bras le corps ma santé », témoigne-t-elle avec force. Une solution s’offre alors à elle : « l’opération, mais sans certitude quant au résultat ». Avec courage, elle se fait opérer un Vendredi saint, en 2002. « J’ai vu cela comme un signe, même si je n’étais pas baptisée à l’époque ».
Elle se réveille, convaincue d’être guérie. « C’était sans compter des complications et un staphylocoque doré qui ont entravé lourdement ma convalescence, témoigne-t-elle. Je souffre encore terriblement ».
Aujourd’hui, elle continue à endurer ces douleurs, des jambes à la tête, et à apprendre à vivre avec. « Médicalement, je suis un petit miracle sur patte, mais mon quotidien n’est pas facile. Cela fait 20 ans que je me bats avec la douleur. Ma maladie est devenue comme un compagnon, c’est un peu mon meilleur ennemi », image-t-elle, le cœur débordant d’émotions, avant de reconnaître : « Mais cette opération, c’est aussi une renaissance. Quand je me suis dit que je vivrai, que je m’étais sauvée, j’ai eu envie de vivre comme j’en avais envie ».
L’art, l’écriture et les autres comme alliés
Pour tenir, Alexandra peut compter sur son fort mental, mais aussi sur ses rêves et ses projets pleins de couleurs. « Mon état de santé fait que l’on m’a dit que je devais rester chez moi, mais ça n’est pas mon principe de vie », témoigne-t-elle. C’est pour cela qu’elle a publié il y a quelques mois, au printemps, son premier livre Palette d’amour où elle marie mots et couleurs pour parler d’amour. Cette mordue des mots qui a toujours aimé Stendhal et sa manière si particulière de décrire avec détails l’amour, explore ce riche sentiment dans ce qui ressemble à un essai bien structuré, englobant 33 textes. Un nuancier d’amour pour l’écriture, pour les autres, et pour la vie. « Se raccorder à ce livre a été une dynamique sociale importante et intéressante », explique-t-elle. Avec son grand cœur et son humilité, Alexandra a fait de ses maux des mots, réchauffant aussi le cœur des autres. Et cet élan d’écriture a donné naissance à d’autres projets : peut-être un livre sur le témoignage de sa vie, l’envie aussi de lancer des projets littéraires pour mettre en valeur les œuvres des artistes de manière originale.
En parler
« Cette infection a été contractée au moment de la grossesse de ma maman », rappelle-t-elle, souhaitant que l’on prévienne toutes les futures mères de l’importance de prendre la vitamine B9. « On pourrait limiter les risques si les femmes enceintes prenaient cet acide folique », insiste-t-elle. Bouillonnante d’idées, animée par son fort caractère et son grand cœur, Alexandra veut parler de cette maladie au côté de l’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH), comme lors de cette manifestation qu’elle organise à Lisieux (voir encadré). « Cette association et cette reconnaissance de la maladie sont importantes pour moi, il faut éviter que d’autres souffrent, conclut celle qui arrive à transformer chaque jour sa douleur en sourire. J’ai tellement été dans les bas-fonds physiquement et j’ai tellement lutté pour vivre que je peux me permettre de défendre la cause. Je ne veux pas que d’autres subissent cela ».
Une manifestation à Lisieux pour parler du Spina Bifida
Du 24 au 30 octobre, Alexandra Englebert organise une manifestation artistique à Lisieux avec l’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH) pour parler du Spina Bifida, une maladie dont elle est atteinte.
Ainsi, en plus de l’exposition qui accueillera une quinzaine d’artistes à l’Espace Victor Hugo, plusieurs autres rendez-vous ponctueront la manifestation. Vendredi 28 octobre, à 20 h 30, l’organisatrice donnera une lecture de Palette d’amour, son livre où elle marie mots et couleurs pour parler d’amour. Samedi 29 octobre, à partir de 15 h, un goûter littéraire jeunesse et roman sera mené à la Villa des arts avec Pascal Hérault. Dimanche 30 octobre, à 16 h, place à un débat et une rencontre la maladie, la prévention et la vitamine B9.
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